Merupakan sesuatu yang normal bagi sebagian besar dari kita jika tertidur saat menonton televisi atau di dalam bus saat perjalanan panjang, namun bagi Emma Chell hal ini dapat membuat ia kehilangan nyawanya.
Emma
Chell, wanita berusia 24 tahun ini adalah wanita tertua kedua di
Inggris yang hidup dengan sindrom congenital central hypoventilation
(CCHS), sebuah penyakit langka yang hanya diderita 200 orang di dunia.
Diketahui,
penderita kondisi ini menjadi lupa untuk bernapas setiap kali mereka
secara tidak sengaja tertidur, karena kesalahan dalam refleks saraf yang
mengontrol pernapasan.
Satu-satunya
cara agar Emma dapat tertidur adalah dengan menggunakan masker khusus
yang membantunya bernafas sementara ia tertidur.
“Aku
tidak akan pernah bisa tidur di suatu tempat karena aku akan mati.
Jika merasa mengantuk di siang hari, aku biasanya berjalan-jalan untuk
menghilangkannya.” jelas Emma.
Pada
dua tahun pertama hidupnya, Emma menghabiskannya di rumah sakit
sementara para dokter mencoba untuk mencari tahu penyebab mengapa ia
tiba-tiba berhenti bernapas.
Hanya
1 dari 200.000 anak lahir dengan kondisi seperti ini, namun saat ini
hanya sekitar 200 orang penderita CCHS di dunia yang hidup, karena
tingkat kematiannya yang sangat tinggi, dan Emma adalah salah satu dari
30 penderita CCHS di Inggris.
Kondisi
ini juga dikenal dengan ‘Kutukan Ondine’, sebuah mitos tentang peri
air yang memiliki seorang kekasih manusia yang tidak setia, yang
bersumpah setia kepadanya bahwa setiap napas akan menjadi kesaksian
dari cintanya. Namun saat mengetahui perzinahannya, sang peri mengutuk
sang pria bahwa ia akan lupa untuk bernapas saat jatuh tertidur.
“Masa kehamilan saya saat mengandung Emma sepenuhnya normal sampai saat ia dilahirkan.” tutur ibunya Carole (51).
“Dia
segera menjadi biru dan dibawa ke unit gawat darurat. Pada awalnya,
para dokter hanya ingin memantau, tetapi mereka menemukan bahwa setiap
kali ia tertidur, Emma akan berhenti bernapas, kadar oksigen-nya akan
turun dan mereka harus membangunkannya lagi.” tambah sang ibu.
Namun
para dokter tak bisa melakukan hal itu (membuat Emma terjaga) secara
terus menerus, dan akhirnya memasangkan alat pernapasan khusus
kepadanya. Akhirnya, Prof Peter Fleming, profesor pediatri di Rumah
Sakit Anak di Bristol, mendiagnosis Emma menderita CCHS.
Emma
kemudian menjalani operasi trakeostomi untuk memasukkan pipa
pernapasan ke lehernya, tetapi dokter masih terlalu takut untuk
mengijinkan Emma kecil untuk dibawa pulang orangtuanya, sampai ia
berusia dua tahun.
Akhirnya,
Carole dan suaminya David (56), dilatih untuk menggunakan mesin
ventilasi dan monitor oksigen yang memungkinkan Emma untuk tidur.
Dan
ketika Emma mulai sekolah, ia harus didampingi orang dewasa setiap
saat untuk berjaga-jaga jangan sampai ia tertidur, sehingga sulit bagi
Emma untuk menyesuaikan diri dan mendapatkan teman.
Tahun
lalu, Emma terserang Meningitis C yang hampir mencabut nyawanya.
Dimana ia jatuh dalam koma dan harus menghabiskan sepuluh hari
pemulihan di rumah sakit.
Sekarang,
setelah menyelesaikan kursus komputer di perguruan tinggi setempat,
Emma ingin melanjutkan hidupnya, serta menghabiskan waktu dengan sang
pacar Chris Mason (29).
“Saya
menghabiskan dua tahun pertama dalam hidup di rumah sakit, dan tidak
mampu bersuara sama sekali sampai berusia 18 bulan. Bahkan mereka
menugaskan orang dewasa untuk mengawasi aku sepanjang waktu di sekolah,
dan ini membuatku sangat sulit untuk menyesuaikan diri. Hanya ketika
saya mulai kuliah di usia ke-18, hal-hal mulai membaik.” tutur Emma
sambil menambahkan bahwa ia ingin menunjukan kepada sesama penderita
CCHS bahwa mereka dapat hidup normal dan tidak perlu takut akan masa
depan.
